Informazioni per le pazienti e i pazienti sul trapianto autologo di cellule staminali del sangue

per curare la vostra grave malattia, è prevista nel decorso una chemioterapia ad alte dosi, seguita da un trapianto autologo di cellule staminali del sangue.

È difficile prendere una decisione in merito a questo trattamento e di sicuro avrete tante domande riguardo alla terapia che state seguendo. Il presente sito Internet contiene informazioni sul trapianto autologo di cellule staminali del sangue. Serve da sostegno e guida per l’imminente chemioterapia ad alte dosi con trapianto autologo di cellule staminali del sangue, ma anche per il periodo che lo precede e che lo segue. Ha inoltre lo scopo di informarvi sui retroscena e lo svolgimento di un trapianto di cellule staminali del sangue.

Le informazioni sono destinate a tutte le pazienti e a tutti i pazienti in Svizzera. Possono esserci alcune variazioni nello svolgimento del trapianto a seconda del centro in cui verrà eseguito. La presente guida, quindi, non sostituisce il colloquio dettagliato con la vostra équipe medica, ma intende aiutarvi a comprendere meglio le complesse procedure.

L’obiettivo delle informazioni è fornirvi ragguagli sul principio di una chemioterapia ad alte dosi con trapianto autologo di cellule staminali del sangue. Poiché la terapia può variare a seconda della malattia e delle condizioni fisiche, sono descritti anche i tipi di trattamento che non si applicano necessariamente al vostro caso specifico.

Per poter offrire una panoramica completa, sono trattati anche i rischi e i possibili effetti collaterali del trapianto. Questo potrebbe comprensibilmente provocare inquietudine e paura. Per questo motivo, desideriamo farvi espressamente presente che la chemioterapia ad alte dosi con trapianto autologo di cellule staminali del sangue avviene con successo e senza gravi complicazioni per la maggior parte delle pazienti e dei pazienti. Purtroppo, però, altri disturbi minori del vostro stato di salute sono spesso inevitabili.

Nella maggior parte delle pazienti e dei pazienti il trapianto di cellule staminali del sangue costituisce una terapia sicura ed efficace e rappresenta la miglior speranza di guarigione. E noi desideriamo rafforzare in voi questa speranza.

Prof. Dr. med. Jörg Halter
Presidente SBST (Swiss Blood Stem Cell Transplantation and Cellular Therapy)
 

Il vostro medico vi ha raccomandato una chemioterapia ad alte dosi, seguita da un trapianto autologo di cellule staminali (= prima prelievo e poi reinfusione delle vostre cellule staminali), e vi ha consegnato la presente guida, che contiene indicazioni dettagliate sullo svolgimento e sugli aspetti pratici di questa terapia. Le informazioni su questo sito Internet non sostituiscono in alcun modo il colloquio approfondito con la vostra équipe medica curante.

Questa guida può essere utilizzata come promemoria e ausilio. Annotate ulteriore appunti e le domande da porre per il prossimo colloquio medico. Mentre queste informazioni saranno distribuite a tutte le paziente e tutti i pazienti svizzeri che si trovano in una situazione analoga alla vostra. I dettagli concernenti l’organizzazione presso il centro di trapianto e tutto quanto riguarda la vostra situazione personale vi saranno trasmessi dal vostro medico e dal personale curante.

In Svizzera ogni anno sono eseguiti quasi 500 trapianti autologhi nei seguenti centri:

• Ospedale cantonale Aarau
• Ospedale universitario Basilea
• Ospedale regionale Bellinzona
• Inselspital Berna
• CHUV Losanna
• Ospedale cantonale Lucerna (in collaborazione con l’Inselspital Berna)
• Ospedale cantonale San Gallo
• Clinica Hirslanden Zurigo
• Centro per il trapianto di cellule staminali del sangue Zurigo (Ospedale universitario Zurigo e Ospedale Triemli della città di Zurigo)
• Ospedale universitario pediatrico Zurigo

Dr. med. Adrian Schmidt, Ospedale Triemli Zurigo (autore)

Prof. Dr. med. Thomas Pabst, Inselspital Berna (autore)

Il sangue è un liquido corporeo che svolge una moltitudine di funzioni diverse. È particolarmente importante per l’approvvigionamento di ossigeno e il trasporto di sostanze nutritive ai diversi organi. Al contempo, il sistema di coagulazione fa sì che, in caso di lesioni, il sangue si coaguli là dove occorre, ma mai in un vaso sanguigno illeso.

Il sangue si compone di cellule e di un liquido acquoso chiamato plasma. Le cellule ematiche si suddividono in globuli rossi (eritrociti), globuli bianchi (leucociti) e piastrine (trombociti). I globuli rossi trasportano l’ossigeno, mentre i globuli bianchi difendono dalle infezioni. Le piastrine, invece, hanno l’importante compito di chiudere i vasi sanguigni in caso di lesione formando un coagulo.

Il plasma trasporta sostanze nutritive, sostanze strutturali e le proteine della coagulazione sanguigna.

Il midollo osseo è il luogo in cui il sangue è prodotto. Si trova nello scheletro assiale (come ad esempio costole, colonna vertebrale o bacino).

Spesso si fa confusione tra il midollo spinale e il midollo osseo. Attenzione, questa distinzione è importante: come già detto sopra, il midollo osseo è il luogo in cui avviene la produzione di sangue e si trova all’interno dell’osso. Il midollo spinale, invece, è un fascio nervoso che parte dal cervello e arriva alle gambe ed è responsabile della distribuzione dei nervi nel corpo. Il midollo spinale si trova in un canale osseo a livello della colonna vertebrale. Il midollo osseo e il midollo spinale non si trovano quindi nello stesso posto e un prelievo del midollo osseo non può pertanto provocare lesioni del midollo spinale.

Le cellule ematiche si formano nel midollo osseo. Tutte le cellule ematiche sono originate dalle cellule staminali ematopoietiche. Nel midollo osseo le cellule subiscono un processo di maturazione. È solo quando le cellule ematiche sono mature ed escono dal midollo osseo per entrare nel sangue che possono essere misurate e analizzate. Per misurare il corretto funzionamento dell’ematopoiesi, dopo il trapianto occorre eseguire appositi controlli.

L’espressione «cellula staminale» si riferisce sia alle cellule staminali embrionali (cellule che nel primissimo sviluppo dell’organismo umano non sono ancora specializzate) sia alle cellule staminali del sangue (le cosiddette cellule staminali adulte del sangue), che ognuno possiede e che garantiscono l’approvvigionamento di cellule ematiche per tutta la vita.

Le cellule staminali embrionali hanno la straordinaria caratteristica di svilupparsi in modi diversi a seconda delle necessità, diventando cellule e anche organi differenti. Sono un po’ come le «cellule primordiali».

Le cellule staminali del sangue invece hanno perso questa caratteristica, ma svolgono compiti molto importanti: Il midollo osseo e, per essere più precisi, le cellule staminali del sangue, sono responsabili dell’ematopoiesi, ossia della formazione di tutti i tipi di cellule ematiche mature. Se questo processo non funziona, si formano troppe (o troppo poche) cellule ematiche, probabilmente persino patologicamente degenerate. A seconda della disfunzione, pertanto, le cellule ematiche non riescono più a svolgere i loro compiti.

Trapianto autologo

Il paziente riceve di nuovo le proprie cellule staminali del sangue precedentemente prelevate.

Trapianto allogenico

Il paziente riceve cellule staminali del sangue estranee (= di un donatore o di una donatrice) che possono provenire da una persona apparentata o non apparentata.

Trapianto singenico

Il paziente riceve le cellule staminali del sangue del suo gemello monozigote.

Il concetto di trapianto di midollo osseo è noto a molte persone: si tratta di un termine utilizzato per spiegare che le cellule staminali del sangue destinate al trapianto provengono dal midollo osseo. In passato, infatti, il prelievo del midollo osseo mediante punzione della cresta iliaca in più punti sotto anestesia generale era l’unica possibilità di ottenere cellule staminali del sangue.

Negli ultimi anni, tuttavia, si sono aggiunte procedure nuove e nettamente più semplificate, come ad esempio direttamente dal sangue o dal cordone ombelicale. Oggi si parla pertanto di trapianto di cellule staminali del sangue e non più di trapianto del midollo osseo. Oggi in Svizzera le cellule staminali per trapianti autologhi sono ottenute praticamente quasi sempre dal sangue.

Un trapianto di cellule staminali del sangue può essere necessario se soffrite di una grave disfunzione del sistema ematopoietico o del sistema immunitario oppure, in alcuni casi, se siete affetti da un’altra malattia grave.

Un trapianto allogenico si rivela spesso indispensabile per le persone affette da leucemia mieloide acuta (LMA) o leucemia linfoblastica acuta (LLA), così come, molto più raramente, anche per persone colpite da altre malattie gravi come la sindrome mielodisplastica, recidive di tumori dei linfonodi (linfomi), altre malattie gravi del midollo osseo o disfunzioni dell’ematopoiesi.

I trapianti autologhi sono eseguiti principalmente in caso di malattie plasmacellulari come mielomi o amiloidosi, che costituiscono circa il 50–60 % delle malattie trattate con queste procedure, seguite dalle forme aggressive o recidive di linfomi con il 30–40 %. I trapianti autologhi sono eseguiti anche in caso di LMA con prognosi positiva nonché in caso di determinati tumori solidi come i tumori a cellule germinali e alcune forme di sarcomi. Inoltre sono efficaci anche contro le cosiddette malattie autoimmuni (ad es. collagenosi o sclerosi sistemica) nonché contro la sclerosi multipla. Il vostro medico discuterà con voi dettagliatamente i motivi precisi che, nel vostro caso, rendono necessario un trapianto di cellule staminali del sangue.

Il trapianto allogenico serve principalmente a sostituire il sistema ematopoietico malato con cellule ematiche funzionanti provenienti da un donatore. Il trapianto autologo si basa invece su un altro principio:

i medicamenti contro la vostra malattia possono essere considerevolmente più efficaci se somministrati a un dosaggio più elevato. Questi medicamenti, tuttavia, hanno effetti collaterali molto marcati (tossicità), in particolare inibiscono l’ematopoiesi nel midollo osseo. Se il midollo osseo non produce con regolarità cellule ematiche nuove – che trasportano l’ossigeno nel corpo (globuli rossi), mantengono le difese immunitarie contro le infezioni (globuli bianchi) e contribuiscono alla buona coagulazione del sangue (piastrine) – l’organismo non può sopravvivere.

Per aumentare le dosi dei medicamenti antitumorali e renderli così più efficaci, verranno innanzitutto prelevate le cellule staminali (= raccolta delle cellule staminali), in seguito verrà somministrata la chemioterapia a forti dosi (= chemioterapia ad alte dosi) e infine verranno reinfuse le vostre cellule staminali. Questo permette di abbreviare drasticamente a 5–12 giorni (a seconda della terapia scelta) il periodo durante il quale il midollo osseo non produce cellule ematiche. Con l’aiuto delle cellule staminali il vostro organismo potrà riprendere l’attività ematopoietica della quale, in caso contrario, resterebbe privo per mesi.

In tal modo ci auguriamo di guarire la vostra malattia (linfomi, LMA, tumori a cellule germinali) o quanto meno di rallentarne nettamente il decorso (mieloma, amiloidosi). Questo tipo di terapia richiede buone condizioni di salute generale, motivo per il quale il vostro medico vi sottoporrà a diversi esami accurati. Nelle persone ultrasettantenni il trapianto autologo viene eseguito soltanto se sono in un ottimo stato di salute generale poiché, in caso contrario, i rischi possono superare i potenziali benefici.

Dopo la diagnosi verrete dapprima sottoposti a una terapia di induzione il cui schema (combinazione di diversi principi attivi) dipende dalla malattia. Nella maggior parte dei casi questa fase prevede 2–4 cicli, allo scopo di ottenere una riduzione più marcata possibile dell’attività della malattia, idealmente una completa remissione. In seguito si controlla la risposta a questa terapia (ad es. con test di laboratorio o metodiche per immagini oppure un esame del midollo osseo) e, se necessario, si aggiungono ulteriori cicli di terapia o se ne modifica lo schema.

Se la risposta alla terapia è soddisfacente, si procede con la fase seguente, ossia far migrare («mobilizzare») le cellule staminali dal midollo osseo al sangue periferico per prelevarle. A seconda della malattia e del tipo di terapia di induzione è necessaria un’ulteriore chemioterapia («chemioterapia mobilizzante»). Inoltre, per circa una settimana vengono iniettati per via sottocutanea fattori di crescita per i globuli bianchi (GCSF). Solo allora sarà possibile procedere con la raccolta.

Il prelievo (raccolta) di cellule staminali dal sangue («aferesi») avviene di regola in ambulatorio e dura 3–6 ore, preferibilmente nello stesso giorno. Si tratta di prelevare sangue con un catetere venoso che lo porta a un separatore cellulare, dove le cellule staminali vengono isolate e raccolte. Il sangue restante viene poi reinfuso nel corpo attraverso un secondo catetere venoso.

Taluni cateteri consentono di prelevare e reinfondere sangue dallo stesso sito di punzione. La procedura serve a raccogliere almeno 2 milioni di cellule staminali per chilogrammo di peso corporeo in vista di ciascun trapianto pianificato. Se non fosse sufficiente, si esegue un’ulteriore raccolta l’indomani e, se necessario, anche il giorno successivo.

In alcune persone le vene delle braccia, a causa delle loro dimensioni, non permettono una raccolta sufficiente di cellule staminali del sangue. In questi casi si deve inserire un catetere venoso centrale, di regola alla base del collo o raramente, altrove (ad es. all’inguine). Spesso i pazienti e le pazienti devono recarsi in ospedale per posizionare il catetere già il giorno prima della raccolta.

Se dopo più raccolte non si ottiene il numero necessario di cellule staminali o la mobilizzazione nel sangue periferico non è sufficiente, occorre considerare tempestivamente, a seconda della situazione, l’impiego di specifici farmaci (come il Plerixafor). Solo in casi rari si ricorre ancora al prelievo diretto di midollo osseo, come si faceva in passato, per ottenere cellule staminali del sangue. Il prelievo viene eseguito in anestesia generale attraverso diverse punzioni della cresta iliaca per mezzo di una siringa. Questa procedura richiede una degenza in ospedale di 2–3 giorni e, sovente, si conclude con diverse trasfusioni di sangue.

Le cellule staminali prelevate vengono crioconservate (crio = freddo) aggiungendo loro un crioprotettore, il dimetilsulfosside (DMSO), ossia vengono congelate mantenendone la vitalità. In questo modo possono essere conservate per anni, aspetto molto importante soprattutto nella terapia di malattie plasmacellulari (mielomi e amiloidosi), poiché spesso molti anni dopo un primo trapianto riuscito si può rendere necessaria una seconda chemioterapia ad alte dosi con un secondo trapianto di cellule staminali. In base ai rischi che presenta la situazione o alla risposta alla terapia, talvolta si pianifica sin dall’inizio un secondo trapianto («trapianto tandem») alcuni mesi dopo il primo.

Non è ancora chiaro se nelle cellule staminali prelevate e crioconservate si trovino anche cellule tumorali, che potrebbero quindi concorrere, al momento della reinfusione, a una recidiva. Dopo il prelievo, alcuni ospedali hanno i mezzi per eseguire procedure di purificazione (la cosiddetta selezione positiva delle cellule CD34+) delle cellule staminali dalle cellule tumorali. Si tratta tuttavia di procedure dispendiose, di cui oltretutto non è ancora stato possibile dimostrarne l’utilità. Discutete di questa eventualità con il vostro medico.

La raccolta di cellule staminali è seguita, quanto più rapidamente possibile, dalla chemioterapia ad alte dosi. Tuttavia alcuni protocolli terapeutici possono prevedere che dopo la raccolta di cellule staminali venga eseguito un ulteriore ciclo di chemioterapia prima di quello ad alte dosi, oppure che nell’arco di qualche giorno o settimana, venga somministrata direttamente la chemioterapia ad alte dosi, seguita dal trapianto autologo di cellule staminali. La chemioterapia ad alte dosi viene somministrata direttamente prima del trapianto di cellule staminali del sangue. Esistono diversi schemi di dosaggi indicati per il vostro tipo di malattia e le vostre condizioni di salute, che di regola durano 1–7 giorni. La chemioterapia ad alte dosi dovrebbe ancora una volta distruggere il maggior numero possibile di cellule maligne, idealmente tutte.

A distanza di 24–48 ore dalla fine della chemioterapia ad alte dosi le cellule staminali precedentemente prelevate vengono scongelate e portate a temperatura corporea per essere poi reinfuse rapidamente, come in una trasfusione di sangue: questo è il trapianto autologo di cellule staminali. Durante e dopo la reinfusione sarete sorvegliati per controllare eventuali reazioni allergiche o aritmie, la cui insorgenza è però molto rara. Per combattere il gusto di aglio che normalmente si manifesta in bocca, sono di aiuto gomme da masticare o caramelle. Questo fenomeno sgradevole può durare anche diverse ore.

Le cellule staminali reinfuse giungono attraverso la circolazione sanguigna al midollo osseo, dove ricostituiscono un’ematopoiesi autonoma, abbreviando così fortemente la fase di aplasia che seguirà (vedi capitolo 5).

Il trapianto di cellule staminali del sangue è composto da diverse fasi.

• Accertamento
• Mobilizzazione delle cellule staminali con chemioterapia e fattori di crescita
• Prelievo delle cellule staminali (aferesi)
• Chemioterapia ad alte dosi
• Trapianto autologo di cellule staminali del sangue (reinfusione)
• Aplasia
• Recupero
• Controlli periodici

La fase di accertamento prevede diversi esami per rilevare eventuali problemi che potrebbero insorgere durante il trapianto. Vengono esaminate le funzioni degli organi (cuore, reni o polmoni) e viene controllata anche la risposta al precedente trattamento (terapia di induzione). Questa fase è detta anche esame di staging. Si procede con la fase seguente soltanto quando questi risultati sono stati verificati e il trapianto è considerato opportuno. Il vostro medico discuterà con voi i risultati degli esami.

Prima di iniziare, dobbiamo assicurarci che non sussistano problemi di salute tali da mettervi seriamente in pericolo durante il trapianto. Occorre controllare che siano date le condizioni per eseguire in modo sicuro la chemioterapia ad alte dosi. Prima del trapianto il vostro medico discuterà con voi i risultati dei principali esami eseguiti. È anche grazie a questi accertamenti preliminari che il trapianto autologo di cellule staminali del sangue è oggi una terapia molto sicura. Il rischio di decesso per le complicazioni di un trapianto autologo di cellule staminali del sangue si situa in Svizzera tra 1 e 2 %, mentre per il trapianto allogenico questo rischio è dieci volte più elevato.

Di regola ripercorriamo ancora una volta nei dettagli la vostra anamnesi in collaborazione con il vostro medico curante. Inoltre vi saranno eventualmente prescritti i seguenti esami: tomografia computerizzata (TC) o PET (tomografia a emissione di positroni), ecocardiografia, test della funzione polmonare, un ulteriore ed esaustivo prelievo del sangue ed esame somatico generale, raramente anche un esame del midollo osseo. Tutti i pazienti sono inoltre sottoposti a test di depistaggio di malattie virali, inclusi l’AIDS (HIV) e l’epatite. Nelle donne in età fertile è eseguito un test di gravidanza.

A seconda delle malattie che avete già contratto possono essere necessari anche esami da parte di altri specialisti. Tutti questi esami possono essere eseguiti di regola in ambulatorio.

Nell’ambito degli esami preliminari avete di regola la possibilità di visitare il reparto e la camera. Poiché sarete probabilmente accompagnati dal personale infermieristico del reparto, avrete l’occasione per porre eventuali altre domande sullo svolgimento pratico del trapianto e sulla vostra degenza.

Per raccogliere le cellule staminali dal sangue tramite aferesi, occorre dapprima che un numero sufficiente di cellule passi dal midollo osseo al sangue. Al termine di una chemioterapia i globuli bianchi nel sangue spesso diminuiscono. Quando il loro valore aumenta di nuovo, nel sangue è possibile rilevare la presenza anche di alcune cellule staminali. Somministrando il fattore di crescita biologico GCSF (Neupogen, Filgrastim oppure Zarzio), la quantità di queste cellule staminali nel sangue continua ad aumentare. È possibile mobilizzare le cellule staminali anche solo con l’uso di GCSF.

Dopo la chemioterapia il GCSF viene iniettato una o due volte al giorno per via sottocutanea fino a quando le cellule staminali misurate nel sangue non abbiano raggiunto un livello sufficiente. L’iniezione può essere eseguita direttamente dal/la paziente seguendo le indicazioni del team di cura, oppure da un parente, un amico, un conoscente, Spitex o il medico di famiglia.

La fase che inizia al momento della chemioterapia e della somministrazione di GCSF e finisce il giorno in cui nel sangue sono riscontrate sufficienti cellule staminali si chiama mobilizzazione, e dura, in base allo schema seguito, da 8 a 16 giorni. Nei pazienti affetti da leucemia può durare anche cinque settimane. La chemioterapia di mobilizzazione è spesso effettuata in ambulatorio. A seconda della chemioterapia e del tipo di malattia, si può rendere necessario un ricovero di 3–5 giorni. Il vostro medico vi darà maggiori informazioni sul tipo di chemioterapia di mobilizzazione idonea alla vostra situazione.

La raccolta delle cellule staminali avviene, per quanto possibile, in ambulatorio, e solo dopo un’accurata spiegazione del suo svolgimento, durante la quale, se possibile, vi verranno anche mostrati il reparto e gli strumenti utilizzati. Il personale infermieristico responsabile valuterà lo stato delle vostre vene delle braccia. In base allo schema prescelto, la raccolta si terrà in una data prestabilita oppure, a partire da una data precisa dopo la chemioterapia di mobilizzazione. Un esame quotidiano del sangue stabilirà la quantità di cellule staminali. Non appena essa sarà sufficiente, si eseguirà l’aferesi.

Per l’esecuzione dell’aferesi viene posizionata nelle vene del braccio una cannula. Se la qualità delle vene non lo permette viene posizionato in anestesia locale un catetere venoso centrale, all’altezza del collo o dell’inguine. Questo per accedere direttamente a una vena centrale. Il catetere può essere posizionato soltanto da personale medico formato e può essere tolto soltanto se i valori del sangue lo consentono. Il sito di punzione deve essere poi sorvegliato per un certo periodo. Il posizionamento del catetere venoso centrale può eventualmente richiedere una notte di degenza.

Le cellule staminali sono prelevate mediante una specifica apparecchiatura. Il sangue giunge da una vena del paziente all’apparecchio, che lo centrifuga e ne preleva in modo mirato una piccola parte di globuli bianchi (tra i quali si trovano anche le cellule staminali). In seguito, il sangue viene reinfuso tramite un’altra vena o nella seconda via del catetere. Per ottenere una quantità sufficiente di cellule staminali, il prelievo deve essere eseguito in uno o talvolta più giorni, ogni prelievo può durare dalle 3 alle 6 ore (a seconda del peso del paziente e del numero di cellule staminali che circolano nel sangue).

Le cellule staminali ottenute con questa procedura sono lavorate in laboratorio, in seguito congelate e conservate fino al momento del trapianto. Possono essere conservate anche per molti anni. I recipienti contenenti le cellule staminali vengono etichettati accuratamente con i dati personali del paziente, in modo da evitare scambi.

Se la raccolta delle cellule staminali dal sangue periferico non dovesse aver successo, insieme al GCSF è possibile somministrare Plerixafor (Mozobil) per stimolare la mobilizzazione delle cellule staminali. Se anche questa misura non dovesse essere sufficiente, in alternativa, e senza chemioterapia ad alte dosi preliminare, è possibile prelevare le cellule staminali direttamente dal midollo osseo, con un intervento in anestesia generale.

Dopo la raccolta delle cellule staminali viene eseguita la chemioterapia ad alte dosi, ossia la somministrazione di medicamenti chemioterapici (citostatici) in un dosaggio estremamente elevato. Questa terapia permette di distruggere ogni cellula tumorale sopravvissuta a una precedente chemioterapia, ma inibisce drasticamente il funzionamento del midollo osseo. Ciò significa che per un lungo periodo (diverse settimane) l’organismo non produce cellule ematiche, o solo in misura insufficiente. Si tratta della fase di aplasia: più breve sarà, minore sarà il rischio di eventuali complicazioni a seguito di questa disfunzione. La somministrazione di cellule staminali proprie (autologhe) abbrevia considerevolmente questo periodo.

Il giorno dell’ammissione siete condotti al centro di trapianto, dove potete famigliarizzare con la struttura, i locali e le varie caratteristiche. Ricevete informazioni di vario genere, concernenti ad esempio la cura del corpo, l’alimentazione, la pulizia generale, le regole di condotta nell’unità di trapianto e il comportamento delle persone che giungono in visita.

Nei primi giorni, a seconda delle circostanze, vi sarà posizionato un catetere venoso centrale: in anestesia locale (nei bambini in anestesia generale) viene puntata una grande vena situata sotto la clavicola o all’altezza del collo con un ago cavo tramite il quale viene inserito nella vena un tubicino sottile di plastica, il catetere venoso centrale.

Questo tubicino rimane inserito per tutto il soggiorno in ospedale e, di regola, non è sostituito. Permette di effettuare ulteriori prelievi di sangue per esami di laboratorio e somministrare medicamenti, fluidi, sostanze nutritive e trasfusioni senza eseguire ogni volta una nuova puntura.

La fase seguente è il trapianto effettivo. Le cellule staminali congelate vengono scongelate e, nell’arco di pochi giorni dopo la fine della chemioterapia ad alte dosi, somministrate tramite un catetere, analogamente a una trasfusione di sangue. Il procedimento dura circa 20 minuti. Le cellule staminali giungono fino al midollo osseo, dove ricostituiscono rapidamente la normale ematopoiesi. Negli adulti e nei bambini i globuli bianchi si rigenerano circa 11–12 giorni dopo il trapianto. Grazie al fattore di crescita GCSF, il farmaco che vi siete già iniettati per la mobilizzazione delle cellule staminali, la durata della fase di aplasia può essere ridotta. Per questo motivo, nella maggior parte dei casi viene impiegato anche dopo il trapianto. Dopo la reinfusione delle cellule staminali può essere avvertito nella camera un odore di aglio.

Questo fenomeno è normale e dura circa 24 ore. Esso proviene dal crioprotettore (DMSO) aggiunto alle cellule staminali per proteggerle dal congelamento, che viene eliminato dopo la reinfusione attraverso la respirazione e la pelle.

Generalmente quando si parla di trapianto, si pensa a un grande intervento chirurgico, eseguito in una sala operatoria. In realtà il trapianto di cellule staminali del sangue avviene nella camera del paziente e senza intervento chirurgico. Le cellule staminali del sangue sono contenute in una sacca e sono somministrate, come in una trasfusione, attraverso il catetere venoso centrale. Il trapianto è di norma ben tollerato. Il paziente non prova sensazioni particolari. Alcuni, tuttavia, possono sviluppare reazioni durante l’infusione, motivo per il quale uno specialista è presente durante l’intera durata del trapianto.

Anche il periodo posttrapianto può essere suddiviso in diverse fasi. Nei primi giorni si manifesta l’inibizione dell’ematopoiesi. Questo periodo è chiamato fase di aplasia e dura di regola 5–12 giorni. Al termine di questa fase, le cellule staminali trapiantate iniziano a produrre sufficienti cellule ematiche, comportando un miglioramento delle condizioni generali.

La fase di aplasia (mancanza di ematopoiesi) si verifica generalmente alcuni giorni dopo il trapianto e dura perlopiù da 11 a 12 giorni. Durante questo periodo il rischio di infezione è elevato e possono essere necessarie infusioni di emoprodotti. Il paziente è tenuto sotto strettissimo controllo, con esami del sangue quotidiani, per reagire con rapidità in caso di alterazioni dello stato di salute (vedi capitolo 6).

Dopo la fase di aplasia deve trascorrere un certo tempo prima di constatare un miglioramento delle condizioni generali, periodo che chiamiamo fase di recupero. Dopo il ricovero la maggior parte dei pazienti rientra direttamente a casa e non ha bisogno di un soggiorno specifico di riabilitazione.

Il trapianto non finisce però con la dimissione dall’ospedale. Anche durante l’accompagnamento ambulatoriale possono verificarsi problemi e quindi è necessario che vi sottoponiate a controlli medici periodici, sia da parte del team del trapianto sia da parte dei medici curanti.

Alla fase di aplasia subentra la fase di recupero. In questo periodo dovrete riprendere le vostre forze e prepararvi nel miglior modo possibile al vostro rientro a domicilio. Occorrerà quindi assumere nuovamente i farmaci necessari sotto forma di compresse e alimentarvi a sufficienza. Non appena vi sarete sufficientemente ripresi, potrete tornare a casa. In casi eccezionali si raccomanda di seguire ancora un ricovero in una clinica di riabilitazione. In tal caso, ne discuteremo con voi durante il vostro ricovero.

Esistono diverse chemioterapie ad alte dosi che causano effetti collaterali di diversa intensità. Se le circostanze sono favorevoli (chemioterapia ad alte dosi con meno effetti collaterali, pazienti giovani, pretrattamento della malattia di base meno intensivo, nessuna infezione in corso, vicinanza al centro di trapianto ...), si può cercare di gestire la fase di aplasia ambulatorialmente presso il centro di trapianto. Qualora si manifestino i sintomi di un’infezione (febbre, dolori, spossatezza), occorre procedere nel più breve tempo possibile con un trattamento antibiotico per via endovenosa.

In alcuni centri, dopo un trapianto riuscito si effettuano richiami di talune vaccinazioni, poiché la memoria immunologica può essere compromessa. Il centro di trapianto preparerà uno schema vaccinale che verrà inviato anche al vostro medico di famiglia.

Il presente capitolo dovrebbe essere letto attentamente poiché contiene informazioni importanti per i pazienti e le pazienti. Rispetto ai capitoli precedenti, piuttosto teorici, riguarda molti aspetti pratici del trapianto di cellule staminali del sangue. Serve in primo luogo come sussidio per voi e per i vostri famigliari e tratta importanti aspetti pratici della fase ospedaliera e di quella ambulatoriale.

Il motivo è che, durante la fase di trapianto, le difese immunitarie del corpo non possono svolgere la loro funzione temporaneamente o quanto meno la loro funzione è fortemente ridotta.

Durante questo periodo, ai pazienti si applicano particolari misure precauzionali e comportamentali che permettono di ridurre il rischio di infezione durante la degenza. Tuttavia, anche con le misure di isolamento correttamente applicate, il rischio non si può eliminare completamente, poiché spesso le infezioni sono provocate perlopiù da germi presenti naturalmente sulla pelle, nella bocca o nella mucosa intestinale.

Le misure di isolamento evitano allo stesso tempo la trasmissione di germi da una persona all’altra. Questa diffusione può rappresentare per i/le pazienti un problema serio se si tratta di germi resistenti a diversi antibiotici.

La maggior parte delle persone considerate non necessita di simili misure di isolamento durante l’intera degenza, ma soltanto durante la fase più pericolosa, ossia durante la fase di aplasia.

Le fonti d’infezione sono molteplici: aria, acqua, alimenti, pazienti, personale o visitatori. Persino i batteri e i funghi, che non sarebbero nocivi per le persone sane, possono diventare pericolosi per voi. I fiori e le piante sono spesso vettori di infezioni e pertanto non possono essere portati nell’unità trapianti.

Il personale curante vi informerà al momento opportuno sulle misure precauzionali e comportamentali, poiché ogni ospedale applica le proprie.

Ogni centro di trapianto ha regole diverse in merito al fatto che un paziente possa o meno uscire dalla camera o dall’unità. Chiedete al personale curante le direttive del vostro ospedale.

Durante la degenza potete portare con voi molti oggetti a cui tenete particolarmente. Fanno sicuramente eccezione gli animali domestici e le piante.

Potete continuare a dedicarvi ai vostri hobby con qualche accorgimento. Tutti gli oggetti che desiderate portare con voi nella camera di isolamento sottostanno alle regole in materia di isolamento e igiene. Vi preghiamo di informarvi in merito alle disposizioni in vigore nel vostro centro di trapianto.

Abbigliamento

È consentito indossare i propri abiti (pigiama, vestaglia, biancheria intima, pantofole, tuta, t-shirt, vestiti, ecc.). I vestiti devono essere freschi di bucato.

Intrattenimento

Durante la degenza potete portare con voi oggetti quali libri, riviste, giornali, immagini, foto, computer portatili, apparecchi per ascoltare la musica e CD. Nella maggior parte dei casi anche l’unità ha in dotazione televisori, WLAN e alcuni libri. Fatevi consigliare dal team dell’unità.

Attività creative

Incoraggiamo le attività creative (ad es. suonare, lavorare a maglia, fare bricolage e fotografia). Queste attività però non devono arrecare disturbo agli altri.

Intrattenimento

Approfittate della possibilità di ascoltare la radio o di guardare la televisione.

Potete utilizzare il vostro computer portatile (è disponibile la connessione a Internet). Ogni camera è inoltre dotata di telefono. Il vostro centro di trapianto vi dirà se potete usare il telefono cellulare.

Giochi e sport

L’attività fisica aiuta a compensare la mancanza di movimento e la perdita di forze dovute all’isolamento.

Potete anche giocare (da soli o con i visitatori o le visitatrici), ad esempio a carte, a scacchi, fare giochi da tavolo o puzzle.

Molti pazienti vivono la diagnosi come una svolta inaspettata nella loro vita. Di colpo nulla è più come prima. La maggior parte degli interessati e dei loro famigliari nonché dei genitori dei bambini malati realizza, dopo lo shock iniziale, che esiste una possibilità di guarigione o di influenzare positivamente la malattia, quindi opta per questa terapia e accetta le difficoltà legate al trattamento.

Una volta decisa la terapia e cominciato il trattamento, spesso il vostro potere decisionale è relativamente limitato. Molte persone considerano piuttosto spiacevole questa perdita di controllo. Nel limite del possibile, cerchiamo di lasciarvi il massimo margine di autodeterminazione e autonomia.

Per molti aspetti, come ad esempio l’igiene personale, l’assunzione di farmaci e anche il riconoscimento di determinati sintomi fisici, è necessario che collaboriate attivamente. In questo modo potete apportare un contributo essenziale per il buon esito dell’intera terapia e, nei limiti del possibile, conservare la vostra indipendenza. Grazie al vostro contributo, in particolare anche per quanto concerne la vostra attività fisica, il periodo di isolamento potrà trascorrere rapidamente e nel migliore dei modi.

I farmaci sono fondamentali per la riuscita del trapianto di cellule staminali del sangue. La loro assunzione puntuale è importante e per questo vi preghiamo di collaborare attivamente.

Cercate di assumere tutti i farmaci che vi diamo in maniera puntuale. Vi spiegheremo dettagliatamente la posologia.

Potete eventualmente ricevere il dispensatore, per non perdere di vista la corretta posologia. Ciò vale anche per dopo la degenza, quando tornerete a casa.

Siamo consapevoli che spesso l’assunzione dei farmaci vi sembra alquanto complicata. Fateci sapere se non riuscite ad assumere un farmaco correttamente. In tal caso, possiamo consigliarvi o sostituire il farmaco.

Vi preghiamo di informarci se soffrite di effetti collaterali legati a un farmaco o se credete che quest’ultimo non abbia l’effetto desiderato.

No, in nessun modo. L’attività fisica durante e dopo il trapianto non è pericolosa. Anzi, la incoraggiamo molto. Spesso vi fa sentire meglio e vi aiuta a recuperare più rapidamente le forze e la condizione. Tuttavia, non dovete sottoporvi a sforzi eccessivi e dovreste cominciare in modo progressivo e adeguato alle vostre capacità. Concedetevi anche qualche pausa, altrettanto importante per il vostro corpo. Ecco alcuni consigli su come comportarvi:

• prendetevi l’impegno di effettuare ogni giorno un po’ di attività fisica;
• chiedete consigli sugli esercizi da fare. I fisioterapisti saranno lieti di mostrarvi alcuni esercizi da svolgere individualmente;
• partecipate alla fisioterapia, siate creativi;
• evitate di rimanere a letto tutto il giorno. Alzatevi! Fate un paio di passi! Sedetevi al tavolo o nella poltrona;
• cercate, nonostante la febbre, la stanchezza e l’apatia, di alzarvi dal letto almeno tre volte al giorno;
• cercate di assumere ogni pasto al tavolo, in modo da stimolare la circolazione sanguigna;
• potete allenare alcuni muscoli anche rimanendo a letto. Chiedete al fisioterapista di mostrarvi gli esercizi indicati;
• nel caso abbiate valori delle piastrine bassi (trombocitopenia) sono molto frequenti le emorragie, ma non per questo dovete rinunciare all’attività fisica. Durante questo periodo dovreste tuttavia effettuare solo gli esercizi concordati con il fisioterapista e il medico;
• sfruttate ogni opportunità per svagarvi e tenervi impegnati;
• le attività in cui potete essere aiutati da parenti e amici vi permetteranno di distrarvi dagli effetti collaterali.

È importante che, durante le visite con il medico e il personale infermieristico, comunichiate le vostre osservazioni e paure. Spesso è utile annotarsi le domande.

Durante tutto il trattamento riceverete numerose informazioni da diverse persone. Siamo consapevoli del fatto che, trattandosi di un team di cura composto da molte persone, spesso si ricevono informazioni contraddittorie a causa di nuove scoperte o di cambiamenti nella terapia. Comunicate queste contraddizioni ai medici e al personale infermieristico.

Parlate delle vostre insicurezze e paure anche con il personale degli altri servizi, per esempio psicologi, consulenti psico-oncologici, assistenti sociali, guide spirituali e gruppi di autoaiuto. Saremo lieti di indicarvi i loro contatti.

Il trattamento della vostra malattia è particolarmente impegnativo per tutte le persone coinvolte. Buona parte della terapia e del trattamento viene svolta dal team di cura del centro di trapianto.

Ma anche voi potete fornire il vostro prezioso contributo:

• diteci subito se non vi sentite bene o se avete notato qualche cambiamento. Questo vale anche per i genitori nel caso in cui dovessero osservare cambiamenti nei figli in cura;
• comunicateci tempestivamente se avete preoccupazioni, pensieri o paure e timori sul vostro stato di salute;
• fateci sapere se non vi è chiaro qualcosa o se non siete d’accordo con una decisione presa. Il vostro riscontro è prezioso!

Rivolgetevi a noi nel caso in cui osserviate o avvertiate sintomi nuovi o sconosciuti o cambiamenti fisici. In particolare, è fondamentale che ci comunichiate la comparsa dei seguenti sintomi:

• nausea e vomito
• brividi o sudorazione
• febbre
• alterazioni cutanee e della mucosa
• alterazioni nella defecazione o nella minzione
• vertigini o tachicardia
• emorragie
• difficoltà respiratorie
• cadute o ferite

• Con il termine nausea si intende quella sensazione di malessere in cui la persona sente il bisogno di rimettere. La nausea può insorgere con o senza vomito. Questi disturbi sono frequenti durante la chemioterapia ad alte dosi, ma anche dopo il trapianto.
• Informate il personale infermieristico già ai primissimi segnali di malessere. Nausea e vomito cominciano spesso con un disturbo quasi impercettibile allo stomaco.
• Nella maggior parte dei casi nausea e vomito possono essere trattati facilmente con appositi farmaci. Perciò è necessario collaborare con il team di cura e informarlo riguardo all’entità del senso di nausea. A questo proposito possono aiutare le esperienze fatte durante i precedenti cicli di chemioterapia.
• Il dosaggio dei farmaci viene adeguato alle vostre necessità ogni giorno.
• Esercizi di rilassamento, viaggi mentali guidati, agopuntura o altri metodi possono risultare efficaci per contenere nausea e vomito.
• Eventuali tecniche alternative di solito sono efficaci solo se abbinate alla terapia farmacologica, previo consenso del/la paziente.

Effetti collaterali quali nausea/vomito, ansia/affaticamento e dolori insorgono piuttosto frequentemente quando si effettua un trattamento per il trapianto e sono controllabili con successo con i farmaci. Per trovare il giusto dosaggio dei farmaci più efficaci, è importante riuscire a valutare l’entità dei problemi insorti. Questa valutazione avviene ad esempio attraverso un scala specifica di autovalutazione, la cosiddetta scala analogica visiva (VAS). Grazie a questa scala potete indicare l’entità del sintomo usando un valore da 0 a 10. In base ai valori indicati, possiamo riconoscere come si sviluppa la vostra sensibilità e quali effetti hanno le nostre misure.

Lo stato di confusione mentale acuta è anche noto come delirio. Il delirio dura solitamente qualche ora o un paio di giorni, ma risulta comunque molto angosciante sia per i/le pazienti, sia per i famigliari. I primi segnali di riconoscimento sono:

perdita di coscienza, problemi di orientamento (temporale, personale, locale), ridotte attività fisiche oppure ritardo nel parlare.

In caso di trapianto di cellule staminali del sangue, possono verificarsi stati di confusione mentale, ma fortunatamente solo di rado.

Lo stato di confusione può essere causato da numerosi fattori. Conseguenze della malattia, effetti collaterali dei farmaci, febbre alta e stress possono essere alcune delle cause, ma nella maggior parte dei casi si tratta di una combinazione di diversi fattori. Purtroppo non sempre si riesce a identificarne la causa con certezza.

Lo stato di confusione mentale è solitamente di breve durata e dopo qualche giorno la situazione si normalizza. Tuttavia, durante il periodo di confusione i/le pazienti hanno bisogno di aiuto, per il quale a volte si rende necessario ricorrere all’uso di farmaci.

Durante e dopo il trapianto la cura del corpo è estremamente importante e per questo vi preghiamo di avere una certa regolarità nell’effettuarla. Al contempo, anche durante la cura del corpo dovreste osservare la vostra pelle e comunicare le vostre osservazioni al team di cura. Le regole per l’igiene personale durante e dopo la degenza differiscono di poco e vengono spiegate qui di seguito.

Solitamente il personale infermieristico si occupa della cura del corpo dei bambini durante la degenza, mentre i genitori se ne occupano a casa.

Igiene personale o doccia

• Lavatevi o fate una doccia una volta al giorno con il sapone liquido in dotazione. Applicate poi su tutto il corpo una crema idratante. La pelle secca trasmette più facilmente i germi.
• Fare la doccia / lavarsi: utilizzate un sapone delicato con pH neutro (non sono necessari saponi disinfettanti).
• Igiene intima: utilizzate almeno una volta al giorno e dopo ogni defecazione salviettine umidificate o acqua e sapone.
• Cura della pelle: lozioni idratanti dopo la pulizia del corpo.
• Quali prodotti sono raccomandati? Saponi delicati con pH neutro.

Igiene orale

• Una buona igiene orale è fondamentale. Lavatevi la bocca più volte al giorno con acqua. Controllate almeno una volta al giorno eventuali alterazioni della mucosa orale!
• Arrossamenti, patine della mucosa o delle gengive, dolori e sanguinamenti in bocca e in gola o forte secchezza orale devono essere segnalati al team di cura.
• Il personale infermieristico si occupa dell’igiene orale dei bambini.

Igiene dentale

È importante una buona igiene dentale.

• Lavatevi bene i denti dopo ogni pasto o di mattina, pomeriggio e sera usando uno spazzolino con setole morbide ed esercitando poca pressione.
• Cambiate lo spazzolino da denti ogni due settimane.
• Durante l’aplasia non dovreste utilizzare il filo interdentale o lo stuzzicadenti poiché potreste lesionare la mucosa orale.
• Evitate di usare un dentifricio che faccia troppa schiuma, poiché potrebbe provocarvi un senso di nausea.

Naso

• Se vi capita spesso di avere crosticine nel naso e se soffrite di secchezza della mucosa nasale, utilizzate regolarmente una pomata specifica.
• Evitate di togliere le croste e di soffiarvi il naso troppo forte. Potreste provocare sanguinamenti dal naso.

Capelli

• Durante la chemioterapia ad alte dosi perderete certamente i capelli. Potete indossare temporaneamente una parrucca, finché non ricrescono.
• Per fare in modo che la parrucca assomigli il più possibile ai vostri capelli, è necessario ordinarla prima che cadano.
• Vi consigliamo perciò di prendere appuntamento dal parrucchiere prima di perdere i capelli. In questo modo egli potrà farsi un’idea dei vostri capelli naturali. I centri di trapianto spesso offrono un servizio specializzato. Saremo lieti di aiutarvi a fissare un appuntamento.
• Potete coprirvi il capo indossando un foulard, un cappello o un «turbante». Rivolgetevi al personale curante per una consulenza.
• Vi consigliamo di optare per un taglio corto prima del trapianto, più comodo durante la caduta dei capelli. Ovviamente sta a voi decidere.

Rasatura

• Vi preghiamo di radervi con un rasoio elettrico.
• Per evitare il rischio di ferite, non dovete bagnarvi la pelle.

Manicure

• Per evitare il rischio di ferite, chiedete a qualcuno di farvi la manicure.

Cosmesi

• L’utilizzo di cosmetici potrebbe irritare la pelle, sarebbe dunque meglio evitarli.

È molto importante lavarsi bene le mani per evitare la trasmissione di infezioni. Bagnate completamente le mani con l’acqua e insaponatele accuratamente. Sciacquatele poi con acqua corrente e asciugatele bene. Infine disinfettatele a fondo con un disinfettante. Inumidite le mani asciutte con due dosi di disinfettante. Distribuite uniformemente il liquido, anche tra le dita, i polpastrelli e il dorso, fino a quando le mani non saranno completamente asciutte.

Le mani devono essere lavate al bisogno e ogni volta dopo essere stati alla toilette.

Febbre e brividi

Dopo una chemioterapia ad alte dosi le vostre difese immunitarie saranno temporaneamente incapaci di svolgere appieno la loro funzione. Per questo, durante la degenza potrebbero manifestarsi febbre e brividi.

La febbre e i brividi o un generale peggioramento delle vostre condizioni di salute sono segnali di allarme del vostro corpo che potrebbero indicare che c’è un’infezione in corso. Perciò sono segnali che vanno presi assolutamente sul serio. Al verificarsi di questi sintomi, mettetevi subito in contatto con il vostro medico o il personale infermieristico. Talvolta quindi potreste aver bisogno di una terapia antibiotica.

Per evitare le infezioni, è necessaria la vostra collaborazione sia durante la degenza, sia a casa. In generale, occorre attenersi alle istruzioni di igiene descritte nel capitolo precedente. Se in un secondo momento a casa dovessero insorgere febbre e brividi, segnalateli subito al vostro team di cura.

A casa alcuni semplici accorgimenti possono aiutare a evitare le infezioni:

Profilassi per le infezioni

Dopo il trapianto potreste aver bisogno di assumere medicamenti per prevenire le infezioni (profilassi), attenendovi scrupolosamente alla prescrizione medica, anche se ciò comporta l’assunzione di altri farmaci.

Dopo il trapianto, se necessario, misureremo la quantità di anticorpi presenti nel sangue eventualmente provvedendo ad aumentarla con un’infusione di anticorpi umani (immunoglobuline) per via endovenosa. È possibile assumere anche farmaci antimicrobiotici per un certo periodo.

Famiglia e bambini

• Solitamente i contatti con i famigliari non pongono problemi per il periodo della degenza. Ai bambini piccoli possono applicarsi regole speciali.

Ci vorranno settimane, se non addirittura mesi, fino a che il vostro sistema immunitario si rigeneri. Un sistema immunitario indebolito aumenta il rischio di infezioni, che possono essere provocate da batteri, virus o funghi. Al più tardi dopo sei mesi il vostro sistema immunitario deve essere nuovamente ripristinato con l’aiuto di relative vaccinazioni. Concordatele con il centro di trapianto.

Generalmente dovrebbero seguire i richiami (booster) per vaccini inattivi. Il vaccino deve essere scelto, conformemente al Calendario vaccinale svizzero, in base all’età. Il vostro team del trapianto vi darà le relative informazioni.

Lo stress fisico e psichico derivante da un trapianto può influire sulla vostra efficienza. Nelle prime settimane che seguono il trapianto si avvertono spesso problemi di stanchezza e difficoltà di concentrazione.

Si tratta di fenomeni passeggeri che scompaiono con il tempo. Esistono comunque alcune strategie per affrontare questi due problemi. Il vostro team di cura sarà lieto di trovare con voi le strategie giuste per tornare a vivere normalmente.

Durante la degenza possono insorgere nausea, mancanza di appetito e infiammazioni alla mucosa orale. Spesso i/le pazienti non sono dunque in grado di assumere alimenti a sufficienza. Se necessario, sarete alimentati per via endovenosa (nutrizione parenterale). In questo modo si garantirà l’apporto di nutrienti, vitamine e oligoelementi.

Nelle situazioni in cui l’assunzione di alimenti solidi è ridotta e quindi non si copre più il fabbisogno energetico, possono essere impiegati anche alimenti liquidi e altri integratori alimentari ricchi di oligoelementi e vitamine.

Nel corso della degenza vi sosterremo affinché riusciate ad assumere la giusta quantità di calorie anche da soli. Spesso durante la fase di aplasia questo risulta difficile e passa soltanto verso la fine dell’aplasia, poco prima delle dimissioni dall’ospedale. Anche in questa fase può capitare che manchi l’appetito così come il senso del gusto. È importante però che possiate di nuovo assumere la giusta quantità di calorie perché solo a quel punto potrete essere dimessi. Durante l’intero periodo di degenza, se necessario, il team della consulenza alimentare rimane a vostra completa disposizione, anche per decidere insieme a voi le diverse opzioni e i menu.

• Non è necessaria un’alimentazione «sterilizzata».
• Dovete adeguare la consistenza dell’alimentazione allo stato della mucosa della bocca e dell’esofago, eventualmente coinvolgendo un consulente dell’alimentazione.
• È consentito bere acqua del rubinetto. Batteri e funghi si trovano soprattutto negli alimenti crudi e non cotti. Ogni centro di trapianto potrebbe applicare regole restrittive in merito.
• Possibilmente è meglio evitare:
  • frutta a guscio
  • frutta non sbucciata
  • alimenti crudi (insalata, ecc.)
  • funghi crudi

Queste limitazioni vanno rispettate finché la fase di aplasia non è terminata.

Nota bene:

• consumate in giornata le confezioni aperte;
• i visitatori sono pregati di portare solo piccole confezioni di determinati alimenti, imballati;
• le bottiglie di acqua minerale vanno consumate in giornata una volta aperte;
• anche le altre bevande (ad es. acqua per il tè, succhi di frutta, soft drink) devono essere consumate in giornata una volta aperte.

Per svariati motivi la vostra malattia e la terapia possono alterare il sapore di cibi e bevande:

• infiammazioni dolorose della mucosa orale;
• alterazione del gusto provocata da chemioterapia;
• nausea e vomito;
• scelta limitata di alimenti.

Un regime alimentare «normale» insufficiente può essere integrato con alimenti liquidi disponibili in vari gusti. Potete scegliere prodotti proteici e/o ricchi di calorie, integratori leggermente acidi simili allo yogurt e bevande a base di frutta. Tutti questi integratori alimentari sono arricchiti con vitamine e minerali. Inoltre avete la possibilità di arricchire le bevande e le zuppe con carboidrati o proteine.

Potete inoltre ordinare piccoli spuntini tra un pasto e l’altro, per integrare quelli principali. Non esitate a chiederci consigli.

Problemi sessuali

Molti pazienti dopo il trapiantato descrivono problemi sessuali come calo del desiderio, disfunzioni erettili o dolore durante i rapporti. Questi problemi vanno affrontati con il medico per trovare un trattamento ottimale.

Negli uomini spesso la produzione di spermatozoi può arrestarsi completamente. La vita sessuale non subisce alterazioni (sensibilità al piacere, prestanza ed eiaculazione rimangono invariate), ma di regola viene meno la capacità riproduttiva.

Prima del trapianto si può in principio costituire una riserva di fertilità, ovvero si possono prelevare e congelare gli spermatozoi derivanti da una o più eiaculazioni. Si potrà così ottenere una gravidanza tramite fecondazione artificiale anche a diversi anni di distanza. Questo a condizione che vi siano sufficienti spermatozoi attivi, perché a volte, a causa dei trattamenti la quantità può risultare insufficiente. Bisogna però tener conto che dopo una chemioterapia gli spermatozoi possono essere danneggiati per un periodo più lungo. Siccome nel caso del trapianto autologo di cellule staminali altre chemioterapie vengono somministrate praticamente sempre prima della terapia ad alte dosi, non è di regola opportuno congelare spermatozoi prima del trapianto autologo.

Il congelamento e la conservazione degli spermatozoi non sono coperti dalla vostra cassa malattia. Dovrete quindi sostenere i costi annuali per la conservazione. Prima del trapianto vi preghiamo di rivolgervi tempestivamente al vostro medico curante per ottenere informazioni su questi aspetti, le persone da contattare e i costi derivanti.

Nelle donne la chemioterapia può provocare l’arresto della produzione ovarica, causando così sterilità. Attraverso il congelamento degli ovuli o del tessuto ovarico, anche per le donne si può provare a costruire una riserva di fertilità. A differenza degli uomini, per le donne la formazione di una riserva comporta un maggiore impegno (sia in termini di costi che di tempo) e le possibilità di successo risultano ancora basse. Chiedete tempestivamente consiglio a uno specialista del centro di trapianto.

Siccome le ovaie producono gli ormoni sessuali femminili, dopo il trapianto vengono a mancare gli estrogeni, come avviene naturalmente durante la menopausa. Alle donne giovani possono essere applicati cerotti ormonali, per evitare la distruzione precoce della riserva di calcio nelle ossa (osteoporosi) o la prematura calcificazione dei vasi sanguigni (arteriosclerosi).

Spesso la mancanza di ormoni provoca secchezza vaginale, che può ripercuotersi negativamente sulla vita sessuale. A questo proposito il vostro ginecologo può fornirvi utili consigli. Non esitate a chiedere aiuto anche nel vostro centro di trapianto.

Siccome durante la fase di aplasia le mestruazioni possono essere accompagnate da un forte rischio di emorragia e infezione, le donne in età fertile spesso ricevono, al momento dell’ammissione in ospedale, un inibitore del ciclo mestruale fino a che il numero di piastrine dopo la aplasia sia di nuovo sufficientemente elevato. Durante il periodo di assunzione del farmaco, viene meno il ciclo mestruale.

Talvolta anche dopo un trapianto autologo si può incorrere in una gravidanza. Se non desiderate avere figli, dovete usare anticoncezionali anche dopo la terapia.

Nei primi giorni e settimane successivi alle dimissioni dovrete sottoporvi a controlli periodici più frequenti. I controlli consistono in analisi del sangue e una valutazione clinica sulle vostre condizioni di salute. A dipendenza dell’esito può rendersi necessaria un eventuale terapia ambulatoriale.

Ciò comporta un notevole impegno in termini di tempo nella fase immediatamente successiva al trapianto. I controlli diventano presto meno frequenti. Anche anni dopo il trapianto, almeno una volta all’anno è previsto un controllo medico, per individuare complicazioni tardive o malattie secondarie. Il vostro medico curante vi darà maggiori informazioni in merito.

Le misure di isolamento durante la degenza non implicano che i/le pazienti non possano ricevere visite. Per garantire la sicurezza dei pazienti, le persone in visita devono attenersi ad alcune regole, che vi saranno spiegate in occasione della vostra visita. Pertanto i visitatori dovranno annunciarsi al centro di trapianto dove riceveranno informazioni sulle misure di isolamento.

• Solitamente le visite sono autorizzate e incoraggiate.
• Previo accordo, le visite sono consentite anche al di fuori dei normali orari di visita, dunque 24 ore su 24. Informatevi sul regolamento del vostro centro di trapianto.
• Sono preferibili visite frequenti e brevi, piuttosto che poche e lunghe. Dovrebbero inoltre essere adattate alle esigenze dei pazienti.
• Siccome per le persone malate la giornata è fitta di appuntamenti, talvolta le visite sono dunque troppo impegnative per loro. Nel caso in cui non desideriate ricevere visite, comunicatelo al personale di assistenza.
• I visitatori non dovrebbero avere infezioni in corso, ad esempio tosse, raffreddore o congiuntivite e non presentare ferite aperte sulle mani.
• I bambini (informatevi sui limiti di età nel vostro centro) non possono entrare nella camera del paziente o possono accedervi previo accordo con il medico responsabile. Chiedete informazioni al vostro centro di trapianto.
• In camera non vi possono essere più di 2–3 persone contemporaneamente.
• I visitatori, purché il paziente lo desideri, possono essere un buon sostegno. Possono aiutare a passare il tempo e nella cura quotidiana, ad esempio per l’applicazione di creme e per l’utilizzo dei collutori.
• I visitatori non possono mangiare o bere all’interno della camera.
• La toilette all’interno della camera è ad uso esclusivo del/la paziente, i visitatori non possono utilizzarla. La toilette per i visitatori si trova all’esterno della camera del paziente o dell’unità.
• Pazienti e visitatori dovrebbero parlare apertamente delle reciproche aspettative (e delle possibili difficoltà). Le persone gravemente malate si preoccupano spesso dei loro famigliari e conoscenti.
• Parenti e amici si preoccupano per i pazienti e possono sentirsi fortemente sotto pressione e affaticati, aspetti questi da non sottovalutare.

Consigliamo pertanto a famigliari e amici di utilizzare in modo mirato le proprie forze e di non esagerare, ad esempio suggeriamo di fare pause sufficienti e di alternarsi nelle visite. Ai pazienti non serve a nulla avere famigliari e amici che si ammalano a loro volta.

Per esporre le persone in isolamento al minor numero possibile di germi, raccomandiamo:

• come regalo o pensierino si addicono ad esempio riviste fresche di stampa, giochi o puzzle non ancora utilizzati;
• sono consentite piccole confezioni di alimenti industriali, come cioccolato o bastoncini salati. Sono ammessi anche i succhi pastorizzati, sterilizzati;
• sono sconsigliati tutti gli alimenti sfusi, crudi, cotti a casa, la frutta e la verdura o i succhi fatti in casa;
• i fiori recisi e in vaso non sono autorizzati.

Il trapianto di cellule staminali del sangue oggi è proposto sempre più frequentemente come possibile terapia. Anche la degenza si abbrevia sempre di più e aumenta il limite di età per l’esecuzione del trapianto.

Il trapianto di cellule staminali del sangue in quanto malattia di lungo periodo non riguarda solamente i pazienti, ma coinvolge l’intera famiglia.

Per tale motivo i famigliari assumono un importante ruolo di accompagnamento nell’intero processo di trapianto. I famigliari avvertono probabilmente il maggiore livello di stress nelle prime settimane successive alla dimissione.

Aspetto importante: la presenza di famigliari come sostegno al team di cura non è solo ben accetta, ma vivamente auspicata.

• Ritornare alla normalità
• Essere di aiuto ai pazienti
• Prevedere una nuova ripartizione dei ruoli in famiglia
• Essere soddisfatti di ciò che si ha
• Gestire il doppio impegno tra l’aiuto da dare e la propria vita
• Poter consultare un referente e ricevere sostegno per i famigliari stessi

Approfittate insieme ai vostri famigliari dell’offerta della psico-oncologia (vedi capitolo 8).

Soffrite di una malattia potenzialmente letale, e noi faremo il possibile per guarirvi. Non sempre però è possibile. L’impatto di trattamenti quali la chemioterapia ad alte dosi e il trapianto autologo di cellule staminali del sangue è considerevole, ma talvolta non porta i risultati sperati, ossia la guarigione o perlomeno il rallentamento del decorso. In casi molto rari il/la paziente può anche soccombere a questi trattamenti, soprattutto a causa di infezioni o emorragie che non è sempre possibile controllare. Talvolta può rendersi necessario anche un ricovero temporaneo nel reparto di terapia intensiva.

Nonostante si faccia tutto il possibile per evitare qualsiasi complicazione, dopo la chemioterapia ad alte dosi e il trapianto alcuni problemi sono quasi inevitabili. Spesso causati dalla chemioterapia stessa, questi disturbi iniziano nella cosiddetta fase di aplasia (vedi capitolo 5), ossia nell’arco di tempo necessario alle cellule staminali trapiantate per ricostruire l’ematopoiesi. In situazioni simili cerchiamo di ridurre gli effetti negativi al minimo con misure di accompagnamento mirate. Ci sono poi altri problemi che colpiscono solo pochi pazienti e che non sempre siamo in grado di prevedere. Controlli regolari sono quindi di fondamentale importanza durante e dopo il trapianto.

Le complicazioni più frequenti sono:

• nausea e vomito
• febbre: può essere provocata da infezioni (ad es. perché il sistema immunitario è indebolito a causa della diminuzione di globuli bianchi) o da farmaci, ma può anche caratterizzare la fase di recupero del sistema immunitario;
• infezioni: in gran parte sono di origine batterica o virale, raramente sono dovute anche a funghi. In tal caso, i diversi fluidi organici (sangue, urine, feci, fluido bronchiale) saranno sottoposti alle analisi necessarie per reperirne gli agenti patogeni e somministrare farmaci specifici;
• problemi alle mucose (mucosite): si manifestano nella maggioranza dei pazienti con diverse intensità. L’infiammazione dura perlopiù alcuni giorni e nella maggior parte dei casi guarisce completamente con l’aumento dei globuli bianchi. Spesso la mucosite è dovuta alla chemioterapia e alla secchezza delle mucose. Un’igiene orale accurata e un’umidificazione regolare possono ridurre gli effetti nella zona orale. A volte la mucosite può essere tanto forte da impedire di mangiare e bere per alcuni giorni. Anche la diarrea persistente è dovuta a un’infiammazione, in questo caso delle mucose intestinali;
• emorragie: la riduzione delle piastrine, che concorrono alla coagulazione, può causare epistassi, petecchie o ematomi. Talvolta possono insorgere gravi emorragie nel tratto gastrointestinale oppure, molto raramente, nella zona cranica. Le donne in età fertile ricevono medicamenti per inibire il ciclo mestruale;
• coagulo (trombosi): le malattie tumorali sono spesso accompagnate da un elevato rischio di coagulazione, aumentato da talune chemioterapie e dal ricorso a corpi estranei (accessi venosi). Sovente, inoltre, l’isolamento nella stanza limita le possibilità di movimento. Per fortuna, però, questa complicazione è rara;
• anemia: se i globuli rossi o le piastrine scendono sotto un certo valore, occorre somministrare concentrati ematici. I concentrati di cellule ematiche rosse vengono irradiati per non esporvi al rischio di rigetto dovuto alla trasfusione («Graft versus Host», o malattia del trapianto contro l’ospite);
• alimentazione: durante la terapia l’appetito è spesso molto limitato e la mucosite può ostacolare la normale assunzione di alimenti;
• perdita di capelli: può essere la conseguenza della chemioterapia ad alte dosi. Se necessario, al momento della preparazione del trapianto è possibile confezionare una parrucca, il cui costo è in gran parte coperto dall’AI (o dall’AVS).

I farmaci prescritti dal vostro medico vanno assunti con regolarità e costanza. Eventuali focolai di infezioni (ad es. dentali) vanno curati prima della chemioterapia. Se fumate, sospendete il consumo di sigarette possibilmente già prima del ricovero in ospedale o applicate il cerotto alla nicotina.

In situazioni di malattia grave e di terapia intensiva molte persone iniziano a riflettere sull’eventualità di non sopravvivere. Rivolgersi a uno psicologo o a una guida spirituale, ma anche prevedere riti religiosi (ad es. l’unzione dei malati, benedizioni), può contribuire considerevolmente a un buon decorso. Esprimete le vostre preoccupazioni, i vostri pensieri e i vostri desideri: così facendo aiuterete la vostra famiglia, e anche noi, ad agire in conformità alle vostre esigenze. Ci permettiamo di consigliarvi anche la redazione di un testamento biologico (vedi capitolo 8).

La chemioterapia ad alte dosi, con il relativo trapianto autologo di cellule staminali del sangue, è una terapia alquanto intensiva. Se da un lato solleva molte speranze, dall’altro comporta stress fisico, psicologico e sociale. Il paziente, i suoi famigliari e la sua cerchia di amici sono messi sotto pressione. Per affrontare questo problema, offriamo un sostegno psico-oncologico durante la terapia in regime di degenza e, se necessario, anche in seguito. Questo sostegno è una semplice proposta, che non va assolutamente considerata un’imposizione. Chi non lo desidera, è libero di non usufruirne.

Spesso lo stato d’animo del/la paziente è strettamente correlato alla situazione fisica, che a sua volta dipende dalla fase di trattamento in corso. Una malattia oncologica o ematologica e i necessari trattamenti provocano in molte persone stress psicologici che possono essere alleviati con il sostegno di professionisti. Vi invitiamo pertanto a chiedere al vostro centro di trattamento quali servizi di consulenza psico-oncologica può offrirvi.

A volte può essere di aiuto assumere per un certo periodo farmaci in grado di sollevare l’umore (antidepressivi) o allentare un po’ la pressione fisica e psicologica. È importante sapere che tali farmaci non devono essere assunti per sempre, ma servono a migliorare lo stato d’animo e ad aiutare a superare un determinato periodo.

L’obiettivo di questo tipo di aiuto è permettervi di affrontare questo periodo nel migliore dei modi e di partecipare attivamente al trattamento. I colloqui possono aiutarvi ad affrontare le paure e a ridurre gli sbalzi di umore. Il sostegno psico-oncologico si orienta in funzione delle esigenze personali del paziente e dei suoi famigliari e può includere diverse offerte:

• colloqui strutturati per aiutare a prendere determinate decisioni
• apprendimento di tecniche di rilassamento
• colloqui di conforto e di sostegno nel corso del trattamento
• gestione dell’ansia e dello stress
• gestione dei momenti di crisi e colloqui con i famigliari
• colloqui regolari, che possono aiutare ad affrontare meglio la cura
• metodi per trovarsi nuovamente a proprio agio nella vita quotidiana, nel lavoro oppure a scuola

Decisione in merito alla chemioterapia ad alte dosi e al trapianto autologo di cellule staminali del sangue

Per prendere una decisione in merito alla chemioterapia e al trapianto, è importante che il paziente sia informato con precisione sul loro svolgimento e sui diversi aspetti medici, e che abbia capito tali informazioni. Tuttavia, gli aspetti medici non sono sempre facili da capire. È quindi opportuno approfittare dei vari colloqui informativi.

Per questa ragione abbiamo redatto anche la presente guida che dovrebbe aiutare sia il paziente sia i suoi parenti a comprendere meglio le procedure complesse che queste terapie comportano. Oltre a questo ausilio, avrete in ogni caso un colloquio con il team del trapianto. Se possibile, fatevi accompagnare da un parente: insieme potrete discutere di ciò che vi sarà spiegato. Vagliare i pro e i contro, discutere apertamente i rischi connessi e le conseguenze a lungo termine del trapianto può essere duro e faticoso; in questa situazione i colloqui psicologici possono essere di sostegno.

Una buona preparazione può alleviare il periodo di terapia intensiva che occorrerà trascorrere presso il centro di trapianto. Prima del ricovero potete visitare il reparto (camere e infrastrutture) in compagnia del personale curante e sarete nuovamente informati sulle diverse procedure. In questo modo potrete pianificare meglio la degenza e prepararvi mentalmente, facendovi un’idea della vita quotidiana presso il centro di trapianto.

Se per farvi un’idea, desiderate conoscere qualcuno che ha ricevuto un trapianto analogo, potete rivolgervi al vostro medico che, nella misura del possibile, cercherà di organizzare un incontro.

In funzione delle direttive del centro, dovete tenere conto del fatto che non potrete lasciare la camera durante l’intera fase di aplasia. Secondo il tipo di terapia, questa fase può durare da 5 a 10 giorni. Per alcuni pazienti questa limitazione non è particolarmente stressante, mentre può esserlo per altri. Può aiutare cercare di immaginare già prima la situazione, riflettendo su cosa potrebbe essere difficile da sopportare e cosa può confortarvi durante questo periodo. Inoltre, vi potrebbe essere di aiuto portare con voi oggetti che vi sono cari, per creare un’atmosfera gradevole.

Vi invitiamo inoltre a riflettere su possibili occupazioni e attività di svago (ad es. libri, giochi, bricolage e lavori manuali, musica, smartphone, computer, audiolibri). Quali sono le «fonti di energia» (religiose, spirituali, ecc.) cui siete abituati e come potete attingervi durante la terapia? In caso di domande la direzione del centro è a vostra disposizione.

È preferibile chiarire sin da subito se e quante visite desiderate ricevere. Le visite di persone che vi sostengono e vi stanno vicine possono essere uno svago e un aiuto per affrontare certi passi. Una buona soluzione è anche designare qualcuno che informi periodicamente i vostri amici e conoscenti sul vostro stato di salute.

Nonostante la grande tensione che suscita l’attesa, il più delle volte il trapianto delle cellule staminali del sangue non comporta uno stress eccessivo. Tuttavia, aspettare che i valori ematici tornino ad aumentare può mettere a dura prova anche le persone più pazienti, anche quando si sa, in modo quasi certo, che il numero di globuli bianchi riprende a salire dopo 11–12 giorni. È quindi importante strutturare in modo autonomo la propria giornata, pur se occorre tenere conto della terapia e delle sue esigenze, trovando spazio per eventi quotidiani piacevoli e attesi (ad es. la visita di parenti e amici, un momento di rilassamento musicale, un po’ di lettura o una telefonata).

I postumi di un trapianto possono comportare sbalzi d’umore. Per questo si raccomandano un sostegno e un’assistenza bene organizzati da parte della famiglia e degli amici. È importante essere pazienti con sé stessi e con il proprio corpo, concedendosi momenti di riposo sufficienti. Per favorire il processo di ripresa, è bene ricominciare gradualmente a svolgere attività semplici e piacevoli, senza affaticarsi.

Durante e poco dopo la fase di aplasia, molti pazienti provano una forte stanchezza. Ciononostante, poco a poco dovreste cercare di tornare attivi, sempre in maniera adeguata alle circostanze.

Un sostegno psicologico professionale resta sempre e comunque a vostra disposizione.

Secondo la diagnosi di base, la chemioterapia ad alte dosi e il trapianto autologo possono permettere una guarigione definitiva; è il caso, ad esempio, dei pazienti affetti da leucemia acuta, da linfomi o da tumore testicolare. Per altre malattie invece (ad es. mieloma) occorre aspettarsi una recidiva. Il medico vi informerà senz’altro in merito. Eventualmente tale terapia può essere ripetuta nel caso si rendesse necessario.

Sì, ha senso, è positivo ed è giusto. La vostra malattia può avere un esito letale. Noi faremo tutto il possibile per curarvi, ma sappiamo, e sapete anche voi, che queste terapie non si concludono sempre con una guarigione. Potete tuttavia stare tranquilli: la chemioterapia ad alte dosi e il trapianto autologo di cellule staminali del sangue sono considerati una terapia sicura. In Svizzera, e in tutta Europa, la mortalità in seguito alle complicazioni nei primi 100 giorni dopo un trapianto autologo si situa attorno al 2 %. Contrariamente al trapianto allogenico, nel trapianto autologo una complicazione letale è pertanto estremamente rara.

In simili situazioni molte persone trovano aiuto nel riflettere sul termine dell’esistenza. È importante e utile discuterne anche con la famiglia e i parenti prima di iniziare la terapia. Esprimete i vostri desideri, le vostre preoccupazioni e i vostri dubbi. Così facendo, aiuterete la vostra famiglia, e anche noi, ad agire in conformità alle vostre esigenze. Anche per i famigliari e gli amici è altrettanto importante confrontarsi con l’idea della morte e accettare le vostre decisioni.

Stilare un testamento biologico può aiutarvi a definire ciò che per voi è importante. Vi offriamo volentieri una consulenza al riguardo.

• Di quale sostegno/assistenza ho bisogno in questa fase della mia vita?
• Per le decisioni importanti va consultato anche il mio medico di famiglia o un altro medico di fiducia?
• Desidero stilare un testamento biologico?
• Dove desidero trascorrere l’ultimo periodo della mia vita (a casa, in ospedale, in un altro luogo)? A cosa devo prestare attenzione?
• Acconsento a un’autopsia? E i miei famigliari? (A questa domanda occorrerà rispondere, perché sarà posta dal personale curante.)
• Desidero un’assistenza religiosa?

• Parenti prossimi e amici
• Ufficio dello stato civile / Comune, datore di lavoro, pastore o parroco, redazione di annunci mortuari, assicurazioni, proprietario dell’alloggio, esercito / protezione civile, altro

• Desideri riguardo alla salma (bara, abbigliamento, esposizione nella camera ardente, altro)
• Tipo di sepoltura: cremazione, inumazione, tomba con urna, altro
• Funerale, ringraziamento, predica, altro

Consigliamo di evadere eventuali pratiche giuridiche prima del trattamento. Un avvocato o un notaio possono comunque venirvi a trovare presso il centro di trapianto. Pensate a:

• Testamento, contratto successorio, convenzione matrimoniale, documenti, chiavi, ricevute, documenti fiscali, contratti
• Elenchi di documenti riguardanti il patrimonio

Se una persona è affetta da una malattia che può avere un esito letale, anche i suoi famigliari soffrono. Per affrontare bene insieme un trattamento terapeutico intensivo come la chemioterapia ad alte dosi e il trapianto autologo di cellule staminali del sangue, il/la paziente e i famigliari dovrebbero parlare apertamente dei loro sentimenti, delle loro attese, delle loro speranze e delle loro paure.

Inoltre, vale la pena discutere sul modo e sulla misura in cui ogni membro della famiglia può offrire il proprio sostegno, e su quali sono i limiti di ognuno. Soltanto così sarà possibile programmare in modo realistico e soddisfacente il lungo periodo del trapianto e la successiva riabilitazione.

Una buona informazione è importante per valutare adeguatamente la situazione e dare al paziente un solido sostegno. Di conseguenza, se l’interessato è d’accordo, i famigliari dovrebbero partecipare da subito ai colloqui preliminari e accompagnarlo a quelli successivi.

Anche i famigliari possono chiedere un sostegno psicologico prima, durante e dopo il trattamento.

Affrontare la malattia e una terapia lunga, complicata e radicale può cambiare una persona sotto molti aspetti. L’importante è che il/la paziente si prenda il tempo di elaborare le ripercussioni emotive della chemioterapia e del trapianto. La guarigione è più di un processo fisico: richiede anche un cambiamento a livello emotivo. I famigliari possono essere un sostegno importante in questa fase di cambiamento, affrontando con pazienza e comprensione gli sbalzi di umore, le ansie e le domande che si presentano sul cammino di ritorno verso la normalità. Allo stesso tempo, il periodo che segue il trapianto può essere duro per tutti, poiché spesso i pazienti faticano a reinserirsi nella quotidianità famigliare e a volte si sentono estranei. Vi incoraggiamo a discutere anche di questi problemi.

Dopo la conclusione del trattamento, alcune persone affermano di non riuscire a smettere di pensare alla malattia e alla cura. I ricordi possono turbare il paziente, e avere un effetto distruttivo. Possono anche insorgere dubbi sulla decisione di sottoporsi al trapianto. Altre persone sono angosciate dall’eventualità di una recidiva. Anche in questo caso, la famiglia e gli amici possono avere un influsso positivo e ottimistico, offrendo uno svago o, in casi di emergenza, cercando un aiuto esterno.

Se i famigliari si sentono preoccupati, possono senz’altro parlarne al personale curante. Insieme si cercherà di trovare una soluzione, ad esempio il sostegno di uno psicoterapeuta. Spesso è utile parlare con membri di un gruppo di autoaiuto. L’importante è trovare una strategia che permetta di tenere lo stress sotto controllo.

L’assicurazione obbligatoria delle cure medicosanitarie secondo la LAMal copre essenzialmente i costi del trattamento medico.

In quanto pazienti, partecipate a tali costi mediante la franchigia e l’aliquota percentuale. La franchigia annuale è un importo fisso a libera scelta. Considerati i costi sanitari elevati, è consigliabile ridurre la franchigia al minimo legale. A questo proposito, va notato che la richiesta di modifica di franchigia va fatta pervenire alla cassa malati entro l’ultimo giorno lavorativo del mese di novembre dell’anno civile in corso.

L’aliquota percentuale ammonta al 10 per cento, fino a un massimo di CHF 700 all’anno. Inoltre, viene conteggiato un importo di CHF 15 per ogni giorno di degenza ospedaliera, tranne per i minorenni e le persone sotto i 25 anni ancora in formazione. Per i bambini non viene riscossa alcuna franchigia. La loro aliquota percentuale ammonta a CHF 350.

Per i trattamenti che non sono coperti dall’assicurazione di base, le casse malati offrono assicurazioni complementari secondo la legge sul contratto d’assicurazione (LCA). Le assicurazioni complementari sono disciplinate dal diritto privato e prevedono prestazioni diverse a seconda del fornitore. Le malattie esistenti sono escluse in linea di massima dall’obbligo di prestazione al momento della conclusione del contratto. Le degenze ospedaliere, dovute a un trapianto di cellule staminali del sangue, sono di norma escluse dall’assicurazione complementare.

Il vostro medico avrà cura di utilizzare farmaci che rientrano nell’obbligo di prestazione o a ottenere dalla vostra assicurazione una speciale garanzia dell’assunzione dei costi, in modo da ridurre al minimo le spese supplementari.

Se in seguito al trattamento avete la necessità di usufruire di varie forme di sostegno a casa, il vostro medico può rilasciarvi una prescrizione per cura e assistenza domiciliare in modo che buona parte delle prestazioni sanitarie sia coperta dall’assicurazione malattie obbligatoria. La partecipazione del paziente varia da un Cantone all’altro, ma ammonta al massimo al 20 % dei costi risultanti. L’organizzazione di cura e assistenza domiciliare della vostra regione o il servizio sociale del vostro ospedale possono darvi informazioni dettagliate. Altre prestazioni, quali l’aiuto domestico o il servizio pasti, non rientrano nell’assicurazione di base. L’assicurazione complementare assume eventualmente una parte dei costi.

In caso di fisioterapia ambulatoriale, prescritta dal medico, l’assicurazione di base assume i costi di nove sedute per volta. Dopo 36 sedute, occorre il consenso del medico di fiducia della cassa malati per poter usufruire di ulteriori sedute.

Per circa 100 giorni dopo il trapianto è necessario sottoporsi a frequenti controlli medici nel centro di trapianto. Se non potete organizzare un mezzo privato, la Croce Rossa Svizzera e, in certi Cantoni, la Lega svizzera contro il cancro o Spitex offrono un servizio di trasporto. A seconda della distanza tra il vostro domicilio e il centro di trapianto possono quindi risultare costi elevati a vostro carico. È possibile che l’assicurazione complementare della cassa malati prenda a carico questi costi. Vi consigliamo quindi di inoltrare le relative fatture alla vostra assicurazione. Nel caso in cui la cassa malati non dovesse assumere le spese, potete tentare di far valere un rimborso da parte delle prestazioni complementari. Se dovete sostenere queste spese personalmente, potete far capo al servizio sociale del vostro ospedale, che potrà aiutarvi a trovare una soluzione sostenibile.

Una parrucca è considerata un mezzo ausiliare e i relativi costi sono assunti dall’assicurazione per l’invalidità (AI) o dall’assicurazione per la vecchiaia e per i superstiti (AVS) per un importo massimo annuo di CHF 1500 rispettivamente CHF 1000.

Crioconservazione: in alcuni casi, il prelievo di ovociti e di spermatozoi e la loro crioconservazione per una durata massima di 5 anni vengono presi a carico dall’assicurazione di base. In determinate circostanze, è possibile che il rimborso venga accordato anche per periodi che superano i 5 anni.

La terapia può rendere necessario un trattamento dentario. L’assicurazione di base prende a carico i costi soltanto se le cure dentarie sono necessarie allo svolgimento sicuro della radioterapia o della chemioterapia, quando il danno dentale può venir attribuito a una malattia registrata nella Legge (ad es. la leucemia), in caso di parodontite indotta da una chemioterapia o se si è in grado di dimostrare che il danno dentale è riconducibile, ad esempio, a una radioterapia resasi necessaria da un tumore nella regione della mascella o del collo. Siccome, è difficile stabilire le cause di un danno dentale si raccomanda di far controllare e documentare lo stato dei propri denti prima dell’inizio della terapia. Prima del trattamento odontoiatrico va inoltrata una richiesta di garanzia di presa a carico alla cassa malati.

L’obbligo del datore di lavoro di continuare a pagare lo stipendio è disciplinato dal Codice delle obbligazioni (CO). Siccome la durata del pagamento dello stipendio varia a seconda della regione e della durata di impiego, vi consigliamo di chiedere informazioni al vostro datore di lavoro. Molti datori di lavoro stipulano volontariamente o sulla base di un contratto collettivo di lavoro un’assicurazione d’indennità giornaliera collettiva in caso di malattia per i loro dipendenti. La maggior parte di queste prestazioni è disciplinata dal diritto privato. A causa della libertà contrattuale, occorre controllare di volta in volta le disposizioni precise delle condizioni generali di contratto. Di norma, la prestazione in caso di malattia copre l’80 % del salario per 720 giorni.

In caso di scioglimento del rapporto di lavoro alcune assicurazioni collettive prevedono una prestazione successiva e continuano a versare le indennità giornaliere per il caso in corso, mentre altre prevedono un passaggio all’assicurazione individuale. Il datore di lavoro deve informare la persona uscente di questa possibilità. Nonostante i premi elevati dell’assicurazione individuale siano a carico dell’assicurato, in linea di principio può convenire alle persone che presentano problemi di salute, mantenere la copertura assicurativa. Anche in questo caso dipende dalla situazione dei singoli interessati. Considerati i costi elevati, è importante esaminare accuratamente una simile soluzione.

Una volta superato il periodo di prova, in caso di malattia, il lavoratore è tutelato dal divieto di disdetta del rapporto di lavoro per un periodo corrispondente a 30 giorni nel primo anno di servizio, 90 giorni dal secondo al quinto anno e 180 giorni a partire dal sesto anno. In seguito occorre tenere conto del termine di disdetta stabilito dal contratto.

Talvolta accade che ai lavoratori con problemi di salute sia suggerito di licenziarsi. Ciò non è consigliabile, poiché può pregiudicare i diritti all’assicurazione contro la disoccupazione (AD), all’assicurazione d’indennità giornaliera collettiva in caso di malattia, all’AI e alla cassa pensioni.

Una risoluzione immediata del contratto di lavoro a causa di un’inabilità al lavoro senza colpa della persona interessata o di una diminuzione delle prestazioni in seguito a malattia non è legale. Se siete confrontati con tali problemi, vi invitiamo a contattare il servizio sociale in modo da trovare una soluzione specifica per il vostro caso.

Come per le assicurazioni complementari della cassa malati, anche un’assicurazione d’indennità giornaliera per malattia può escludere la copertura di rischio per le malattie esistenti. Quindi, in linea di massima, non è possibile assicurarsi a posteriori.

In caso di malattia, i beneficiari di un’indennità giornaliera di disoccupazione hanno diritto alla totalità della loro indennità giornaliera di disoccupazione fino al trentesimo giorno o per un totale di 44 giorni all’anno. Se una persona che si è annunciata all’AI è disposta e in grado di accettare un’occupazione adeguata e pari ad almeno il 20 % di un impiego a tempo pieno e se adempie agli presupposti del diritto all’indennità, l’AD è tenuta a versargli prestazioni anticipate.

Nel migliore dei casi, con il trapianto di cellule staminali del sangue la malattia viene curata ed è possibile un completo ritorno al lavoro entro il termine quadro dell’assicurazione d’indennità giornaliera collettiva in caso di malattia.

Poiché la terapia può comportare un periodo di incapacità al guadagno più lungo, ci si dovrebbe rivolgere tempestivamente all’AI.

Per invalidità si intende un’incapacità al guadagno di lunga durata oppure, nel caso delle persone che non esercitano un’attività lucrativa, una limitazione nelle funzioni abituali. Sussiste un diritto alla rendita dell’AI se i provvedimenti d’integrazione non si sono rivelati pienamente efficaci e se, per un anno senza sostanziale interruzione, la malattia ha comportato un’incapacità al guadagno o a una riduzione nel vostro campo di attività pari almeno al 40 %. Un rilevamento tempestivo può avvenire già dopo 30 giorni ininterrotti di incapacità al lavoro oppure dopo assenze ripetute per brevi periodi nell’arco di un anno. In nessun caso, comunque, si dovrebbe aspettare più di 180 giorni per presentare una richiesta di prestazioni all’AI, altrimenti si potrebbe perdere il diritto a questa indennità.

L’obiettivo dell’AI è il ritorno rapido e durevole al posto di lavoro ancora esistente oppure, qualora ciò non sia possibile o lo sia soltanto a determinate condizioni, l’integrazione in un altro posto di lavoro all’interno o all’esterno dell’azienda attuale. L’AI prevede diverse misure a tal fine, quali l’orientamento professionale, la prima formazione professionale, la riqualificazione, il servizio di collocamento, l’aiuto in capitale per il datore di lavoro, ecc. e, a complemento, le indennità giornaliere.

Nel caso di pazienti anziani, ci si può chiedere se un ritorno alla vita attiva sia davvero auspicabile. Spesso, in seguito a una grave malattia, la ragione di vita si sposta dall’attività lavorativa alla famiglia e agli interessi privati. In determinate circostanze, un prepensionamento può essere una buona soluzione.

Presso l’AVS, la riscossione della rendita può essere anticipata di uno o due anni, vale a dire non prima dei 63 anni per gli uomini e non prima dei 62 anni per le donne. La rendita è ridotta del 6,8 % per ogni anno d’anticipazione. Va notato che durante il periodo in cui si beneficia di una rendita anticipata non vengono riscosse indennità per i figli.

Per quanto riguarda la previdenza professionale (LPP), è possibile riscuotere anticipatamente la rendita di vecchiaia di una prestazione sovraobbligatoria soltanto se il regolamento della cassa pensioni lo prevede. Di norma le prestazioni sono versate in forma di rendita; tuttavia l’assicurato può esigere che gli sia corrisposto almeno un quarto del suo avere di vecchiaia come liquidazione in capitale. Nel regime sovraobbligatorio, l’istituto di previdenza può prevedere una libera scelta tra rendita e liquidazione in capitale.

Per non essere svantaggiati sul lungo periodo, conviene analizzare accuratamente le ripercussioni finanziarie di un pensionamento anticipato.

In tal caso si possono chiedere prestazioni complementari all’agenzia AVS del vostro Comune di domicilio. La domanda di prestazioni dovrebbe essere presentata entro sei mesi dal ricevimento della decisione di assegnazione della rendita, in caso contrario non è possibile alcun versamento retroattivo.

Nel caso in cui non abbiate diritto alla rendita, potete anche rivolgervi al servizio sociale. L’assistenza sociale non è un’assicurazione sociale, ma una prestazione in caso di necessità.

Sia l’AVS sia la LPP prevedono diritti alla rendita per i superstiti.

La moglie ha diritto alla rendita vedovile dell’AVS se ha

• un figlio, oppure
• se ha compiuto 45 anni e il matrimonio è durato almeno cinque anni.

La LPP prevede una rendita vedovile se

• la moglie deve provvedere al sostentamento di almeno un figlio, oppure
• se ha compiuto 45 anni e il matrimonio è durato almeno cinque anni.

Anche le donne divorziate il cui ex marito è deceduto, a determinate condizioni, hanno diritto a una rendita vedovile.

Gli uomini sposati e divorziati, la cui moglie o ex moglie è deceduta, ricevono dall’AVS una rendita vedovile se hanno figli minori nati da quel matrimonio. Non appena il figlio compie 18 anni, cessa il diritto a una rendita vedovile.

Secondo la LPP hanno diritto a una rendita alle stesse condizioni delle vedove.

I concubini non hanno alcun diritto alla rendita.

Dalla revisione della LPP del 2005, le casse pensioni possono prevedere che persone conviventi/concubine siano equiparate ai coniugi. Questa possibilità è già stata attuata da molte casse pensioni. La cassa pensioni deve però essere informata del beneficiario quando l’assicurato è ancora in vita. Infatti, se la persona deceduta era celibe/nubile e senza figli e non aveva intrapreso nulla al riguardo, la cassa pensioni conserva l’avere di vecchiaia.

Condizioni per il versamento della rendita della cassa pensioni al concubino:

• il partner superstite deve occuparsi di un figlio comune
• il concubino è stato assistito in misura considerevole dalla persona deceduta mentre era in vita
• la convivenza è durata almeno cinque anni prima del decesso

I figli superstiti hanno diritto a una rendita per orfani dell’AVS e della LPP fino al compimento dei 18 anni o al termine della formazione, ma comunque non oltre il compimento dei 25 anni.

Non esitate a contattare il servizio sociale del vostro Comune, del vostro ospedale o della Lega contro il cancro del vostro Cantone. Essi vi offrono una consulenza globale in merito a questioni giuridiche concernenti le assicurazioni sociali, ad aspetti psicosociali, alla programmazione della dimissione, alle direttive anticipate e a tanto altro ancora. Inoltre, se necessario, può eventualmente offrirvi un sostegno finanziario mediante appositi fondi.

Siccome la maggior parte degli aspetti del trapianto di cellule staminali del sangue non cambia nei bambini o giovani rispetto ai pazienti adulti, abbiamo creato una guida per i pazienti e le pazienti unica destinata a tutti coloro che si sottopongono a un trapianto autologo di cellule staminali del sangue in Svizzera. Alcune differenze tra il trapianto di cellule staminali del sangue negli adulti e nei bambini o giovani però ci sono e desideriamo illustrarvele in questo capitolo.

I trapianti autologhi di cellule staminali del sangue nei bambini e nei giovani compresi dai 0 ai 18 anni includono tutte le forme classiche di trapianto autologo di cellule staminali del sangue e sono necessari per curare determinati tumori solidi, linfomi e malattie autoimmuni.

Sangue periferico e midollo osseo.

• Tumori solidi maligni (ad es. neuroblastoma, medulloblastoma, sarcoma di Ewing)
• Tumori maligni delle cellule linfatiche (ad es. linfoma non Hodgkin, linfoma Hodgkin)
• Malattie reumatologiche e autoimmuni (ad es. artrite idiopatica giovanile)

Le cellule staminali ematopoietiche provengono quasi sempre dal sangue del paziente, dal quale sono state ottenute per aferesi (vedi capitolo 4). A tale scopo viene di regola posizionato un catetere da dialisi a doppio lume. Può succedere, molto raramente, che le cellule staminali debbano essere prelevate dal midollo osseo. In questo caso, il procedimento viene eseguito sotto anestesia generale, in sala operatoria, con punzioni della cresta iliaca.

Generalmente sono impiegati gli stessi farmaci somministrati agli adulti, spesso però in dosi più elevate o con un monitoraggio del dosaggio terapeutico dei farmaci (ad es. Busulfano). Per taluni protocolli di trattamento – così vengono chiamate le combinazioni medicamentose fisse – è possibile ripetere, a distanza di poche settimane, diverse terapie ad alte dosi con successivo trapianto autologo di cellule staminali del sangue. In certi casi i pazienti possono essere dimessi dopo il trapianto e i controlli possono avvenire, a determinate condizioni, in ambulatorio.

Di regola è prevista una degenza ospedaliera di almeno 3–4 settimane.

Durante il trapianto autologo, mucosite e vomito possono ostacolare l’assunzione di alimenti e di farmaci. Per questo motivo, nel caso di pazienti molto giovani, è più frequente il ricorso a una sonda gastrica e a un’alimentazione artificiale in vena (via parenterale).

Prima di iniziare qualsiasi chemioterapia, con o senza trapianto autologo di cellule staminali del sangue si può, e si dovrebbe, nei giovani in età puberale, costituire una riserva per continuare a garantire la fertilità, congelando gli spermatozoi di una o più eiaculazioni. Grazie agli spermatozoi congelati è possibile ottenere una gravidanza anche dopo anni mediante l’inseminazione artificiale.

Per le ragazze è possibile rimuovere una ovaia con un intervento in laparoscopia per congelarla e reintrodurla in un secondo momento. Non si tratta tuttavia in questo caso di un metodo standard, bensì di una pratica ancora sperimentale. Prima della chemioterapia, nelle ragazze con ciclo mestruale l’amenorrea deve essere indotta mediante farmaci.

Di regola per la reinfusione delle cellule staminali, dopo la chemioterapia ad alte dosi e per le cure necessarie successive al trapianto, ai bambini e ai giovani viene posizionato, oltre al PortaCath (PAC, sistema di cateteri posizionati chirurgicamente per via percutanea), anche un catetere Hickman o Broviac.

Nella maggior parte dei casi già dopo la dimissione dall’ospedale. Nei trapianti autologhi in cui una parte dei globuli bianchi, i linfociti T (cellule del sistema immunitario), sono stati estratti dal prodotto prima del trapianto, è meglio non frequentare la scuola per un determinato periodo, che si può protrarre fino a tre mesi. Poiché asportando i linfociti T una parte del sistema immunitario risulta deficitario, la sua rigenerazione dura infatti più a lungo.

Per rafforzare il sistema immunitario dei bambini vengono somministrate in vena immunoglobuline (anticorpi) di regola ogni 2–4 settimane, fino a circa 6 mesi dopo il trapianto autologo di cellule staminali del sangue.

A partire da 6 mesi dopo la fine del trapianto occorre procedere con vaccinazioni come segue:

• in generale è necessario effettuare un ulteriore richiamo (booster) per vaccini inattivi. Conformemente a quanto prescritto dal Calendario vaccinale svizzero, il vaccino deve essere scelto in base all’età;
• di regola il richiamo consiste in un vaccino esavalente (difteria, tetano, pertosse, HIB, poliomielite, epatite B e pneumococchi);
• al più presto 6–9 mesi dopo la fine della terapia endovenosa con anticorpi va somministrato un vaccino MPR (morbillo, parotite, rosolia), che altrimenti non attecchirebbe. Inoltre, nei giovani occorre un richiamo contro la pertosse;
• i vaccini contro meningococchi e la meningoencefalite sono facoltativi o obbligatori a seconda della vicinanza a una zona rischiosa (infestata, ad es., da zecche);
• tutti i giovani che hanno ricevuto cellule staminali del sangue dovrebbero essere vaccinati contro il papilloma virus al più presto 6 mesi dopo il trapianto.

Nei periodi di epidemia influenzale si raccomanda un vaccino di tipo influenza A al/la paziente e ai membri della famiglia.

• Di regola si osservano gli stessi effetti collaterali e le stesse complicazioni che negli adulti.
• Anche se il trapianto ha avuto successo, nel caso di un tumore maligno non è esclusa una recidiva.
• Nel caso di malattie reumatologiche o autoimmuni si può osservare un rigetto e una recidiva della malattia principale.
• Determinate complicazioni, come la malattia venoocclusiva epatica (VOD), si manifestano più spesso nei bambini che negli adulti. Oggi esistono tuttavia buone terapie per curare questo problema.
• È importante individuare i disturbi ormonali (ormone della crescita, tiroide, ovaie, testicoli), poiché possono avere ripercussioni dirette sulla crescita e sullo sviluppo intellettuale.

A intervalli regolari vengono inoltre controllate le funzionalità di cuore, polmoni, fegato e reni, la densità ossea, gli occhi e i denti nonché lo sviluppo intellettuale e psichico.

Una volta compiuti i 18 anni, i pazienti sono trattati e assistiti nel reparto di medicina per adulti.

Molte organizzazioni specializzate e gruppi di autoaiuto forniscono sostegno e informazioni approfondite. Sono inoltre disponibili numerosi fascicoli e opuscoli tematici (ad es. la Lega svizzera contro il cancro).

• Shop Lega svizzera contro il cancro (gli opuscoli possono essere ordinati gratuitamente qui)
• Leucemia
• Linfoma Hodgkin e non-Hodgkin
• Terapie alternative e complementari
• Chemioterapia
• Terapia tumorale e aspetto fisico
• Fatica cronica
• Attività fisica e cancro
• Sostegno psiconcologico
• Sessualità e cancro
• Consulenza legale

Organizzazioni e reti

• Linfoma
• Mieloma Svizzera (Gruppo di contatto mieloma Svizzera; francese e tedesco)
• SNBST (Associazione svizzera dei trapiantati di cellule staminali del sangue; tedesco)
• Stiftung zur Förderung der Stammzell- und Knochenmarktransplantation (tedesco)
• Trasfusione CRS Svizzera (Informazioni sulla donazione di cellule staminali del sangue)

I contenuti dei siti Internet elencati sono completamente di competenza dei rispettivi proprietari e pertanto, per ovvi motivi, ne decliniamo ogni responsabilità.

Prima di essere sottoposto al trapianto, il paziente riceve, in base alla sua diagnosi, diversi cicli di un trattamento di induzione (terapia induttiva), il cui scopo è ridurre quanto possibile la malattia.

Subito prima del trapianto di cellule staminali del sangue il paziente viene sottoposto a una chemioterapia ad alte dosi. Questa terapia serve a distruggere le cellule tumorali (ad es. cellule di linfomi o di mielomi oppure cellule leucemiche) ancora presenti, prima che siano infuse le cellule staminali del sangue sane.

I farmaci utilizzati per la terapia ad alte dosi sono chiamati citostatici e vengono perlopiù somministrati attraverso un’infusione. Essi possono causare vari effetti collaterali, in parte fastidiosi, che richiedono un periodo di degenza.

Contrariamente al trapianto allogenico, dopo il trapianto autologo non occorrono più altri farmaci. In particolare non occorrono i cosiddetti immunosoppressori, poiché le cellule staminali autologhe non vengono rigettate dal proprio sistema immunitario. Quando viene dimesso dopo un trapianto autologo, pertanto, il paziente non riceve alcun farmaco specifico.

Generalmente nell’ambito della chemioterapia ad alte dosi sono impiegati i seguenti farmaci per il condizionamento prima del trapianto autologo (quella che segue è solo una selezione):

Melphalan (Alkeran®)

Citotossico che inibisce la divisione delle cellule tumorali. Effetti collaterali: nausea, vomito, infiammazione delle mucose, diarrea, alopecia, insufficienza renale (raramente).

Ciclofosfamide (Endoxan®)

Citotossico che inibisce la divisione delle cellule tumorali. Effetti collaterali: nausea, vomito, alterazioni del gusto, alopecia, aritmie (raramente).

Citarabina (Cytosar®) 

Citotossico che inibisce la divisione delle cellule tumorali. Effetti collaterali: nausea, vomito, alopecia, diarrea.

BCNU (Carmustin®)

Citotossico che inibisce la divisione delle cellule tumorali. Effetti collaterali: disfagia, secchezza orale, nausea, vomito, alopecia.

Melfalan (Alkeran®)

Citotossico che inibisce la divisione delle cellule tumorali. Effetti collaterali: nausea, vomito, alopecia, insufficienza renale (raramente).

Etoposide fosfato (Etopophos®)

Effetti collaterali: nausea, vomito, diarrea, febbre alta, alopecia. La febbre è frequente e il giorno dell’infusione possono presentarsi un calo della pressione sanguigna e capogiri.

Busulfano (Myleran® / Busilvex®)

Citotossico che inibisce la divisione delle cellule tumorali. Può essere somministrato sotto forma di compresse o di infusione. Effetti collaterali: attacchi epilettici, sterilità permanente, nausea (raramente), alopecia marcata. Durante la somministrazione di busulfano il paziente riceve anche un farmaco per impedire eventuali attacchi epilettici.

Ciclofosfamide (Endoxan®)

Citotossico che inibisce la divisione delle cellule tumorali. Effetti collaterali: nausea, vomito, alterazioni del gusto, alopecia, aritmie (raramente).

Carboplatino (Paraplatin®)

Effetti collaterali: prurito, esantema, nausea, vomito e alopecia (raramente).

Etoposide fosfato (Etopophos®)

Effetti collaterali: nausea, vomito, diarrea, febbre alta, alopecia. La febbre è frequente e il giorno dell’infusione possono presentarsi un calo della pressione sanguigna e capogiri.

BCNU (Carmustin®)

Citotossico che inibisce la divisione delle cellule tumorali. Effetti collaterali: disfagia, secchezza orale, nausea, vomito, alopecia.

Tiotepa (Tepadina®)

Citotossico che inibisce la divisione delle cellule tumorali. Effetti collaterali: disfagia, secchezza orale, nausea, vomito, esantema, capogiri e disturbi dell’udito.

Nell’ambito del trattamento chemioterapico e dei relativi effetti collaterali sul sistema immunitario possono essere impiegati anche antibiotici (contro le infezioni batteriche), antimicotici (contro le infezioni micotiche) o virostatici (contro le infezioni virali). Non sono somministrati tanto per prevenire infezioni (profilassi) quanto per trattare infezioni evidenziate o sospette (terapia).

Questi farmaci possono causare ulteriori effetti collaterali più o meno forti. Se eventuali effetti collaterali vi preoccupano, vi invitiamo a parlarne con il personale curante o il vostro medico.